TEŞEKKÜR…10 Yaşındaki Kızımız KATRE LALE SOLMASIN !!!

27.04.2010 TEŞEKKÜR.

Sayın Zerrin Atuk’la başlayan

Seyda Ceylan, Rüya Emekli, Nogay Özmen,

Serkan Şahinboy, Neşe Candar,A.. T…, Volkan Ekinci,

Tuğba Sözal, Bahar Güçver, S….. K….., Nevin Soyer,Ebru Özdemir,

N….. D………, Arda Göçmen, Hatice Güray, Ö.Taşkın Yücel ve  Aynur İrim’in

aramıza katılması sayesinde ,  KATRE LALE için başlattığımız yardım organizasyonunda hedefimize ulaştık.

Katre Lale’nin tedavi masrafları ve diğer ihtiyaçları için tahsis edilen düzenli aylık maaş tutarı : 517 TL olmuştur.

Yukarıda adı geçen Pamuk Kalpli yardım severlere; ilgi,duyarlılık ve cömertliklerinden dolayı sonsuz teşekkür ederiz.

Bu başarıya sizler sayesinde ulaştık. Bizim için başarı ” tek kişi bile olsa, siz yaşadığınız için birilerinin daha rahat nefes aldığını ögrenmektir”

Sizlerle aynı gökyüzü altında yaşamak bize onur ve gurur veriyor…

İyi ki varsınız…

18.04.2010

05.04 2010 – 05.04.2011 TARİHLERİ İÇİN TAHSİS EDİLEN DÜZENLİ AYLIK MAAŞ TUTARI : 477  TL OLMUŞTUR

08.04.2010

05.04 2010 – 05.04.2011 TARİHLERİ İÇİN TAHSİS EDİLEN DÜZENLİ AYLIK MAAŞ TUTARI : 460 TL OLMUŞTUR

Ailenin,Katre Lale için yaptığı  tedavi harcamalari ve diğer giderleri sayfamızda, ilerleyen tarihlerde detaylı ve belgeli olarak, bilgi amaçlı yayınlanacaktır.

30.03.2010 

ULAŞILAN 05.04 2010 – 05.04.2011 TARİHLERİ ARASI DÜZENLİ AYLIK MAAŞ TUTARI : 410 TL OLMUŞTUR.

    Biz Pamukkalpler grubu olarak yaklaşık son 3 seneden beri aşağıdaki aileye elimizden geldigince imkanlarımız dahilinde destek olmaya çalışıyoruz.Ama artık geldiğimiz noktada  hedeflediğimiz tedavinin çözümü için daha etkin ve daha geniş bir yardım organizasyonuna ihtiyaç duymaktayız.Bu sebeple ilk etapta aşağıdaki aileye, 1 yıl süresince tedavi masrafları için imece usulü sizlerin katılımıyla aylık 500 TL maaş bağlamak istiyoruz.

    Bu sebeple kendisinin adına bankada hesap açtırdık.Eğer sizlerde bizim gibi düşünüyorsanız; aylık en küçük parçası 10 YTL’ den başlamak üzere maddi durumunuz neticesinde kızımızın hesabına düzenli olarak para aktarabilir, ( Bu aktarımlar ilk etapta bir yıl boyunca düzenli olarak yapılacaktır.Örnek olarak her ay 25 YTL aktaran 20 kişi bulduğumuzda bir yıl boyunca 500 TL maaş tahsis etmiş olacağız.) ya da bir defalık olmak üzere gönlünüzden gelen tutarı Aydın’da ikamet eden ailemizin hesabına yatırabilirsiniz.

Önemli Not: eğer aylık düzenli olarak veya bir defalık destek olmak istiyorsanız ( ya da konu ile ilgili farklı bir destek olma imkanınız varsa ), lütfen olayın takibatı için erman@pamukkalpler.com a vermeyi taaahüt ettiğiniz tutarı belirten e posta gönderiniz.Cevap olarak ailenin banka hesap bilgileri tarafınıza gönderilecektir.Bu sayede yardım organizasyonumuzun maddi boyutu arafımızdan kontrol edilip bilgimiz dahilinde ilerleyecektir.

Ulaştığımız son durum haftalık periyodlar halinde web sayfamızdan duyrulacaktır.

    Bununla beraber tedavi masraflarının karşılığında alınacak olan fatura ve benzeri belgeler yine web sayfamızdan yayınlayacaktır.

Talep etmeniz halinde ailemizin iletişim bilgileri tarafınıza e mail ile gönderilecektir.

Gönüllülük esası ve imece mantıgiyla yapılan sosyal yardımlaşma organizasyonlarımıza katılma kararının sizlerin tasarrufunda

oldugunu hatırlatırız.

                        Pamuk Kalpler grubu adına Ş. Erman Tütüncü

Özet olarak :
Kızımız 10 yaşında epilepsi ve CP hastası.Ailenin maddi durumu son derece yetersiz
Konu ile ilgili detaylı olarak Katre Lale’nin annesi durumu anlatan açıklamasını aşağıda okuyabilirsiniz

Ben KATRE LALE’NİN annesi, sizlere Aydın’dan sesleniyor ve kızım Katre lalenin, uzun soluklu meşakkatli tedavi yolculuğunda , duyarlılık gösteren insanlarımızın ve ilgili kurumların,özel firmaların,kuruluşların, destek ve yardımlarına acilen ihtiyaç duymaktayım.
Kızım 1999 doğumlu olup doğum sonrası geçirmiş olduğu Jeneralize klonik- tonik tip nöbetler sonrası İzmir Dokuz eylül Tıp fakültesince konan tanıda  Serebral palsy (Beyin felci) kızımda önemli oranda aşağıda anlatacağım sekeller oluşturmuştur.
1.Serebral palsy sekeline bağlı olarak görmelerde hipermetrop-astigmat-nigtamus görmeler kızımın ifadesi olmayınca neyi ne kadar gördüğü buradaki hekimlerin görüşüne göre %20 ile %60 arası  ama objeleri nasıl görüyor belli değil.ışık hissi var.
2-Epilepsi (jeneralize klonik tonik tip nöbet bir yıldır nöbet yok bu anlamda ilaç kullanıyor.trileptal 60 mg solisyon)
3-konuşamamakta ama bazı kelimeleri çıkartmak için epey zorlanıyor (dede,nene,anne ,deyze,mama,oy,ah gibi sözler)
4-işitme normal iyi duyuyor ve söyleneni anlamaya çok özen gösterip tepki veriyor,ama ifade edemeyince çok kızıp sinirleniyor.
5-beş,altı yaşına kadar oturamıyor ve başını tutmakta zorlanıyordu,dik duramıyor yürüyemiyordu.bu dönemler içinde götürdüğümüz özel eğitim merkezlerinde ayda 12 saat gibi komik bir süre içerisinde hiç bir netice alamadık ve Ortopedi Hocası ve fizik uzmanının dediği gibi hızlandırılmış ve yoğunlaştırılmış yürüme ve ayakta dik durma eğitimine ağırlık verilmemiz istendi ve kızınız yürüyecek dendi ve yürümemesi için hiç bir sebep yok dendi ve bizde 2004 yılından itibaren evde kızımın kendi bulunduğu ortamda fizyoterapist tarafından bu eğitim ve tedaviyi aldırmaya başladık ve bu ücreti kendimiz karşıladık saat ücreti olarak o dönemlerde bu ücretin saati 20 tl den başladı.ve şu anda 50 tl oda bizim için,(sağlıkçı olduğum için arkadaşlar indirim yapıyor)Sosyal güvenliğimiz bunu karşılamıyor ve halende öyle evde tedavi yok,götür deniyor özel eğitim merkezlerine ve yılda toplam bu eğitimin saati 12 saati geçmiyor, devletimizin böyle kronik hastalara sosyal bakışı,şefkati bu kadar.günde en az üç saat fizyoterapi alırken  ben bir saat bile yaptıramaz oldum.ayrıca bireysel eğitim olarak konuşma ve el becerileri,yüzme eğitimide aldırıyordum,her gün.
6-2008 yılına kadar aldırdığımız eğitim ve tedaviden sonra kızım oturmaya ve başını zorlanmadan tutmaya başladı  şimdi oturmada ve başını tutmada hiç sorun yok.çok ilerleme kaydettik,belirli bir aşamaya gelmiştik, ayak bileğindeki spastiteleri %80 azaldı.ama tentomlarda ve aşi kemiklerinde uzama ve kısalma olduğundan ve zamanında tam teşhis konmadığı ve tedavisi geciktiği için kızımın çıplak ayakla destekli yere basması zorlaşıyor, ayaklar içe doğru dönüyor,bunun içinde Aydında bulunan Adnan Menderes Üniversitesi tıp fakültesi hocalarından Prof Dr Emre ÇULLU bey(Pediatri Ortopedi hocası) bunlarıda ameliyatla çözeriz yada botoks öneriyor ama ameliyat komplikasyonlu ve operasyondan sonra çok yoğun yürüme eğitimi alması gerekiyor diyede ekliyor.ama biz şu anda onu düşünmüyoruz.Çünkü Nöroloji hocasıda Ameliyata gerek yok bu haliylede yürür ama paytak,paytak yürür diyor o yüzden kafamız çok karışık ve başka büyük şehirdeki İstanbul_ankara gibi yerlerdeki sağlık kuruluşlarınada maddi imkansızlıklar yüzünden götüremedik ve şu anda haziran ayından itibaren hafta dört beş saat evde fizyoterapi  ile bu eğitimi verdirmeye çalışıyoruz ama yeterli değil.

7-Kızımın tek kişi ile eğitimi çok zor heleki kadın gücü ile yapılması hiç imkansız.ağırlığı 45 kg.boy 1.47 cm.kendini kastığı vakit bu ağırlık iki katına çıkabiliyor.bir yerden bir yere nakli çok zor oluyor.Ve ilimizde bu eğitimi sürekli veren hiç bir merkez ve sağlık kuruluşu yok.olanlarında kısıtlı ve yetersiz elamanları var.elbette ki bu işi layıkıyla yapan son teknolojileri takip eden hastaya değer veren hekimler ve hastanelerde var ne yazık çoğu özel yerler.bugüne kadar araştırdığımız.takip ettiğimiz kadarıyla böyle.örneğin istanbul acıbadem hastanesi,adapazarında anadolu sağlık grubu,amerikan hospital,dünya göz hastanesi ,İzmirde Balcova Termal tesisleri gibi.
8-şu anda tüm dostlarımızın.doktorların hayret ettiği nasıl başardınız diye sorduğu kızımı başlangıca göre yarı yarıya toparladık.önce rabbimin verdiği bu acıya hiç isyan etmeden yavrumu yaradanın bir armağanı kabul edip sabırla,sevgiyle,şefkatle ve son 3 seneden beri PAMUKKALPLER YARDIM GRUBUNUN destekleriyle, gönüllülerin elbirliğiyle bugünlere getirdik.bu mücalede çok yorulduk benim ve babanında sağlığı bozuldu, ikimizde tansiyon hastasıyız.kas,eklem rahatsızlıkları başladı ve artık yaşadğımız bu sorunlar ikimizide yıprattı şu anda ayrı yasıyoruz.ben tek basıma bu duruma katlanmaya hazırım ama maddi acıdan sıfırlandım.umudum hiç bitmedi ve doktorların daha gayret olacak, en azından kendi ihtiyaçlarını görebilecek hale gelecek demeleri benii sevindiriyor.
9-Ruhsal durumu da kızımın çok kötü oldu sürekli herşeye ağlayan,sinirlenen,ajite olan, sabit bir noktaya korku dolu gözler ile bakarak yüksek tonda ağlama ve hırçınlıklar,kasılmalar gibi durumları çok yaşadık ve bunların bir çoğunu Allaha şükür azalttık ama geceleri huzursuzluğu ve ara,ara ağlama ve bağırmaları devam ediyor ama üç dört yıl öncekine göre %50 azalma kaydettik.Bu dönemlerde ve halende Aydında hiç bir sağlık merkezinde Çocuk psikiyatrisi yok.İzmirdede var ama terapi ve yoğunlukları çok fazlada olsa buralarada götürdük ama bir çare bulamadılar gece korku dolu gözler ile sabit bir yere bakıp ağlama ve hıçkırıklarına çare bulamadılar ,Dokuz eylül Tıp fakültesindeki kızımın doğumundan geçen yıla kadar sürekli götürdüğümüz Pediatrik Nöroloji hocası Eray DİRİK adlı hocamızda kızımın bu ruhsal sıkıntısına ve anlatığım şikayetlerine çare bulamadı okadar beyin EEg ,tomografi ve ultrasyonları çektirdik bir şey bulunmadı,İzmirde özel iki tane aynı dal hocalarına götürdük bir netice alamadık.ve bize hocaları İzmirde bulunan Amerikan pasajındaki dükkanlarda satılan MELontin MUTLULUK HORMONU SAĞLAYAN bir bitkisel bir ilacı almamızı tasviye ettiler bunlarıda aldık aylarca kullandık ama bir kutusu 40 TLartıkalamıyorum halbuki faydası olmustu. 

10 -Tedavi sürecinde bankalardan kredi aldık,eşden dosttan dolar euro,altın gibi borçlar aldıkverdiğimiz emek azda olsa boşa gitmedi.çaresizlik ve umut insana Evladı için her şeyi yaptırıyor.
neticede çok büyük bir maddi sıkıntı içine,girdik,eşim kırk yedi yaşında emekli oldu aldığı tazminat ile borçlarımızın bir bölümünü kapattık ama büyük bölümü kaldı. kızımın sürekli kullandığı hasta alt bezi,özel yemekleri,bakımı ile ilgili özel ihtiyaçları ayda 1500tl en önemlisi ise 2yılı askın süredir bu imkanlar içerisinde istediğimiz ve zorunlu olan tedavisi ve kontrollerini düzenli olarak yaptıramıyorum 2 yılı aşkın süredir tedavisi kesin olarak durdu duracak binbir zorlukla devam ettirmeye çalışıyoruz yarım yamalak. kaldı ki gitmek istediğimiz hastanelere bu imkan ile gitmemiz mümkün değil ve böyle yerlerde uzun soluklu bir tedaviyi yaptırmamız bizler için yıldızlar kadar uzak görünüyor.örneğin;9 yıldır takip edildiği 9 eylül üniversitesi(İzmir) ve Adnan menderes üniversitesi (aydın) metabolik ve pediatrik nöroloji,ortopedi hocaları İstanbul cerrahi hastanesi ortopedi hocası deniz algüne yönlendirdikleri halde bir türlü imkan bulup götüremedik.
10- yukarıda saydığım hastanelerin birinde tekrar kızımın baştan sona muayene ve kontrollerinin yapılarak tedaviye başlanması,bugüne kadar kaydettiğimiz ileri aşamanın başarısını yükseltecek,eksik kalan ne tedavi varsa eklenip kızımın bir an evvel geciken tedavisi tamamlanmış olacak.
Yürümesi için evde fizyoterapi eğitimine destek verilmesi ve(maliyeti bizi artık çok zorluyor, hatta uzun zamandır yaptıramadık) -İzmir Balçova Termal tesislerindeki bu imkandan faydalanılması(hekimler bu yer üzerinde ısrarla duruyorlar) ile bireysel eğitimi ve göz tedavisinin yapılması.(dünya göz veya Avrupa göz hastaneleri)ist-cerrah paşada uyku laboratuarında gece uyku düzensizliği testinin yapılabilmesi)
Bu arada erken ergenlige girdiği için Menstruasyon(regl)olduğu içinHORMONAL EKSTERM TEDAVİSİDE BAŞLADI.dolayısıyle cok yönlü ve uzun soluklu olan kızımın bu zorlu yaşam mücadelesinde yaşadıklarımız kısaca bunlar.
11-bu yasadğımız sebepler dolasıyle,bankalara kredileri ödeyemediğimiz için faizler faizler temerrütler avukat giderleri ve özürlü aracı olan araba kızıma ait yapı kredi ve garanti bankası ve elden alınan borçlar altın,döviz.İcra davalarımız sürmektedir Ve sizlere burada kelimlerle anlatamayacağım sayısız maddi zorluklar ve beraberinde gelen sonuçları..

 Sonuç olarak bu konularda son derece duyarlı. vicdan sahibi yardımsever halkımızdan yaşadığımız bu son derece zor şartların altından kalkamaz duruma geldiğimiz için değerli katkılarını,desteklerini bekliyoruz.Eğer benim emeğime ve yardımıma ihtiyaç duyan biri var bende bişeyler yapmak istiyorum diyorsanız acılı bir anneninsesini dikkate alıp,lütfen bize destek olun.
  Biliyorum ki sizlerin desteğini almadan artık hiçbirşey yapmamız mümkün değil.

    Henüz hayatın zorluğunu bilmeyen ,fark edemeyen kızımın sağlığına kavuşup yaşamını idame ettirmesinde vereceğiniz desteğe şimdiden minnettimizi ve şükranlarımızı sunuyorum.

This entry was posted on Çarşamba, Mart 24th, 2010 at 10:35 and is filed under ANA SAYFA. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed.